Em debate na Câmara, Mariana reforça luta a favor de pacientes com doenças raras

A deputada Mariana Carvalho (RO) participou na última quarta-feira (24) de debate promovido pela Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência sobre as dificuldades no acesso a medicamentos para doenças raras. A parlamentar destacou iniciativas que visam facilitar a vida de quem possui uma doença rara e defendeu o cumprimento da legislação.

Preocupada com a situação de quem precisa enfrentar uma verdadeira via crucis para conseguir um medicamento e poder tratar sua patologia, Mariana apresentou projetos de lei que visam amenizar o sofrimento de pacientes e familiares.

O PL 4345/2016 autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras diante de determinadas condições. Já o PL 5998/2016 prevê critérios diferenciados para a avaliação e a incorporação de medicamentos órfãos, destinados ao tratamento das doenças raras.

Durante a audiência, Mariana reforçou sua defesa por essa causa e afirmou que, infelizmente, essa não é uma bandeira que ganha muitos adeptos por não ter um grande retorno eleitoral e por se tratar de políticas públicas voltadas para um número de pessoas considerado pequeno.

“Só que independentemente disso, temos que estar preocupados em cuidar e salvar vidas. Esse é o meu papel como deputada, como médica e como pessoa. Por isso, é uma causa pela qual luto e me alegro em saber, que mesmo diante disso, há cada vez mais pessoas engajadas e esse novo mandato mostra isso. Há pessoas que estão somando com essa causa”, afirmou.

A deputada destacou que antes mesmo da dificuldade para ter acesso a um medicamento, existe a dificuldade no diagnóstico. Muitas pessoas convivem com doenças raras sem saber e acabam sofrendo ainda mais por serem diagnosticadas equivocadamente com doenças comuns.
 

Mariana e outros participantes do debate destacaram a importância de se fazer cumprir a legislação já existente. A Portaria 199/2014, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, é uma das normas que não estaria sendo cumprida, de acordo com participantes.

Segundo a Presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Maria Cecília Oliveira, houve uma melhoria na atenção aos pacientes, mas, há questões que preocupam muito como o posicionamento contrário de ministros do Supremo Tribunal Federal em relação ao uso de medicamentos sem registro na Anvisa.

O ativista Patrick Dornelles, portador da síndrome mucopolissacaridose, lembrou casos de pessoas que perderam a vida à espera de ter acesso a medicamentos. De acordo com ele, a retomada do debate no STF sobre a obrigação dos estados em fornecer medicamentos de alto custo é fundamental.

O debate ocorreu no mesmo dia em que o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou, no Senado, a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio é indicado para atrofia muscular espinhal (AME), um tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano.

Assessoria